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本报讯 根据世界卫生组织对于罕见病的定义,保守估计我国罕见病发病人数至少在2000万以上。祖国罕见病联盟秘书长、首都协和医院副院长张抒扬近日在 2019年祖国罕见病大会 上坦承,从医疗角度来说,罕见病诊断难,容易误诊,诊断之后,治疗难,因为仍然缺医少药,这是现实。

张抒扬说,罕见病大部分由遗传因素导致,要么没有药,要么药价极高。对罕见病诊治这一世界性的难题,我国正摸清罕见病发病 底数 ,迈出加重诊疗体系建设的关键一步。对于罕见病药最为关键,现在世界范围内不到10%的罕见疾病有有效的药物治疗,其余90%需要科技创新。

我国卫健委副主任王贺胜说,我国第一批罕见病目录和诊疗指南已印发。目前我国卫健委已成立我国罕见病诊疗与保障教授委员会,并要求2019年11月1日起新诊断病例,发现一例,登记一例。医务人员相关培训也在进行中,努力达成罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理。

此前,我国卫生健康委员会发布了关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知,遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,对患者进行相对集中诊疗和双向转诊。

由于罕见病发病率极低、单病种患病人数少,且具有病种繁多、遗传为主、诊治困难等特点,罕见病药物研发困难且需要巨大的成本投入,所以罕见病药物种类稀缺、价格昂贵,常常被称为孤儿药。目前,全世界范围内只有不足5%的罕见病患者接受了有效治疗。

我国罕见病的诊疗管理工作起步较晚,在科研、诊疗、权益保障、社会公平等方面仍然存在很多薄弱环节。比如,《第一批罕见病目录》中121种疾病的300多万名罕见病患者,仍然面临诸多难题,包括疾病难以诊断、疾病诊断后无药可治、治疗药物未在祖国上市可能无罕见病适应症、治疗药物虽已上市但价格高昂未纳入医保等。罕见病药物的不可及与不可负担是横亘在患者面前最大的障碍。

为提高罕见病药品用药的可及性,我国药监局副局长徐景和表示,截至目前,已有75件罕见病药品注册申请纳入优先审评范围,首批21个罕见病药品享受到税收优惠。对临床急需的罕见病新药,我国药监局已会同我国卫健委建立专门通道进行审评审批,专门通道的药品将在3个月内完成审评。

对于罕见病给患者及家庭带来的沉重经济重负,我国医疗保障局李滔副局长说,在我国已经获批上市的55种罕见病治疗用药中,目前已有32种被纳入我国医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段。

据了解,我国卫健委还将进一步推动婚检、产检工作,降低出生缺陷的发生率;推动新生儿疾病筛查工作,做到早发现早诊治,减轻罕见病对新生儿的远期健康伤害。(魏文)

原标题:我国卫健委:下月起,罕见病发现一例,登记一例

值班主任:颜甲

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